La Lega Pallavolo Serie A scende in campo insieme ad Uniamo per la Giornata delle Malattie Rare

22/02/2011

La Lega Pallavolo Serie A, rinnovando l’impegno con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, sabato 26 e domenica 27 febbraio 2011 scenderà in campo per la Giornata delle Malattie Rare.
Obiettivo principale del “Rare Disease Day”, che si celebra il 28 febbraio 2011, è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità di sanità pubblica. La Giornata, organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS e partners, focalizza l’attenzione dell’Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere “malato raro”, cioè affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne è colpito.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e, spesso, dolorose. Non ci sono cure oggi per 6.000 – 8.000 malattie rare identificate, di cui il 75% circa colpiscono i bambini.
In Italia si stimano in centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare che affrontano spesso difficoltà così pesanti da pregiudicare la qualità della vita di interi nuclei familiari, la realtà lavorativa dei loro componenti e spesso anche la loro sopravvivenza economica.
Quest'anno l'attenzione verrà focalizzata sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti di malattie rare all'interno e tra le regioni, al fine di sostenere un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari.
“Nel caso delle persone affette da malattie rare, le carenze sanitarie esistenti tra i vari Paesi europei e all’interno degli stessi sono molto più gravi,” afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam. “È nostra responsabilità promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati, indipendentemente dalla malattia che li ha colpiti e dal Paese in cui questi vivono.”
Pertanto lo slogan scelto a supporto della Giornata delle Malattie Rare 2011 è: RARI MA UGUALI.
Per l’occasione, i giocatori delle squadre di Serie A1 e A2 Sustenium indosseranno durante la presentazione a centro campo le t-shirt dedicate all’iniziativa. Inoltre, per le gare oggetto di ripresa televisiva M. Roma Volley – Bre Banca Lannutti Cuneo (Diretta Rai Sport 1, sabato 26 febbraio, ore 16.00), Carige Genova – CheBanca! Milano (Diretta Sportitalia 2, domenica 27 febbraio, ore 11.30) e Andreoli Latina – Itas Diatec Trentino (Diretta Rai Sport 1, domenica 27 febbraio, ore 18.00) i giocatori di entrambe le formazioni reggeranno due striscioni a sostegno della campagna.
Ulteriori informazioni sono reperibili al sito http://www.rarediseaseday.org/